Het leven na de operatie

Mijn verhaal "Van Tia naar Myxoom tot Hartpoort procedure" is een beschrijving van mijn belevingen van de maanden voor mijn hartoperatie. De operatie zelf was daarbij een grote muur waar achter alles zwart was. Ik wist absoluut niet wat mij erna te wachten stond en kon me er ook geen voorstellingen van maken. Zo kreeg ik het gevoel dat alles erna ophield wat natuurlijk een heel angstig gevoel met zich meebracht. Ik had geen afspraken staan en geen voornemens gemaakt met het idee eerst maar kijken hoe ik er uit kom. Om deze reden en omdat ik toch weer tegen dingen aanlopen die voor verbetering vatbaar zijn heb ik ook het vervolg van het verhaal op papier gezet. De medische wereld is op een groot aantal vlakken onzeker wanneer het zoals in mijn geval om een zeldzame aandoening gaat welke vervolgens op een niet gebruikelijke manier wordt verwijderd.De hartpoort procedure wordt 9 van de 10 keer gebruikt voor het vervangen van kleppen maar wordt nog maar zeer beperkt toe gepast. Voor het verwijderen van een tumor uit het hart is het echter nog heel weinig gebruikt. Het is een soort kijkoperatie waarbij minimaal wordt gesneden en de ribbenkast niet wordt open gezaagd waardoor een veel sneller herstel kan worden verkregen.

Maandag 6 juli 2009

Vandaag is het de dag van de opname. We worden verwacht op een centrale plaats in het st Antonius. Hier staat een host op ons te wachten. Hij zal ons en anderen meenemen naar een conferentie zaaltje waar we in groepsverband worden voorgelicht. De hoofdverpleegster die de voorlichting verzorgt meldt dat ze de groepsvoorlichtingen nu 2 weken doen en dat het dus relatief nieuw is. Ik moet zeggen dat ik het als zeer prettig heb ervaren om zo met lotgenoten te worden ontvangen. Het voordeel is dat de vraag die ik vergeet te stellen door een ander wel gesteld wordt. Ik moet echter wel goed op blijven letten want ik ben de enige voor een hartpoort procedure en daar voorziet de voorlichting niet echt in dus moet ik een aantal extra vragen stellen.

Na de voorlichting gaan we met z´n allen naar de afdeling. Hier worden de nodige onderzoeken gedaan en worden de kamers toegewezen. Om 15.00 wordt de planning voor de volgende dag medegedeeld. Mijn operatie is gepland voor de middag wat mij eigenlijk niet uitmaakt. zo kan ik ´s morgens in ieder geval even rustig wakker worden. Vanaf 16.00 volgen de bezoeken van de chirurgen. Aangezien mijn chirurg een vrije dag heeft vandaag moet ik het doen met een bezoek van de assistent chirurg. Hij heeft echter niet eerder tijd dan 19.00 De man is echter heel duidelijk en erg geruststellend. Voor het slapen gaan worden er nog slaappillen uitgedeeld maar ik besluit er geen gebruik van te maken. Ik heb toch een relatieve rust over mezelf en heb dan ook een goede nachtrust.

Dinsdag 7 juli 2009

Ik lig niet alleen op de kamer en mijn buurman, die in de ochtend was gepland krijgt te horen dat ivm een spoed operatie zijn operatie komt te vervallen. Hiervoor was gewaarschuwd. Het betekend voor hem dat hij zijn kleren weer aan kan trekken en naar huis kan gaan. Hij wordt in de komende 2 weken opnieuw ingepland. Pffff het zal je maar overkomen. Je hebt je dan toch behoorlijk opgeladen voor zo´n operatie en dan wordt je naar huis verwezen. Ik ga nog even lekker douchen want het kan een paar dagen duren voor ik weer van een douche kan genieten. Op het moment dat ik uit de douche kom zie ik mijn buurman met bed en al uit de kamer rijden. Ik vraag aan mijn overbuurman wat er aan de hand is. Deze meldt dat de buurman toch wordt geopereerd. hmmm je vraagt je af wat er met dat spoedje is gebeurd???

Geen ontbijt want we moeten nuchter blijven wel krijgen mijn overbuurman en ik weer een slaappil en een laxeermiddel. De slaappil moet ik om 9.30 innemen en deze keer mag ik er niet voor kiezen om hem te laten liggen. Ik neem hem in op de voorwaarde dat ze me wakker maken als ik naar de OK wordt gereden.

Klokslag 11.00 word ik opgehaald om naar de OK te gaan hiervoor word ik inderdaad wakker gemaakt door de zuster. Nog half versuft word ik naar beneden gebracht waar ik met bed en al op de “OK-Holding” word geplaatst. Ook daar gebeurd er weer van alles om je heen. Zo zit daar een man en 2 vrouwen allen in chirurgen kleding. De man heeft in z’n hand een fototoestel en na een kwartier word ik toch nieuwsgierig en vraag ik de man wat hij komt doen in de hoop dat hij misschien foto’s van een hartpoort procedure komt maken. De man antwoord dat hij vader gaat worden en zit te wachten op het verlossende woord. 5 minuten later worden de 3 opgehaald en ik wens hen succes. 10 minuten later komen ze weer langs met een schitterende kleine in een bakkie en de man kijkt me trots aan. gefeliciteerd hè zeg ik hem waarna ik weer alleen op de holding lig. Na werkelijk 1 uur om 12.00 precies word ik naar de OK gereden. Hier gaat alles heel snel. Mijn infuus wordt aangelegd en daarna weet ik eigenlijk niks meer.

Dan is het 23.00 en word ik een beetje verdwaast wakker, ik kijk wat om me heen en trek de conclusie dat ik het gered heb en op de Intensive Care lig. Op dat moment spot ik de verpleegkundige die net telefoon krijgt. Eigenlijk wilde ik zeggen “ik ben er niet hoor” normaal al een flauwe grap maar dat leek me in mijn situatie wel een hele flauw geintje. Eigenlijk kon ik me niet voorstellen dat het voor mij was daar ik net 5 minuten wakker was. Maar toch het was mijn vrouw aan de telefoon. Van het telefoon gesprek kan ik me weinig meer herinneren. Wel heb ik een lichte pijn in mijn borst en de verpleegkundige weet te melden dat dit komt door een 2 tal drains in mijn borst. Dit is ook het moment dat ik even check of het bij een hartpoort procedure is gebleven. Hmmm geen snee over mijn borstkast dus ja het is gelukt.

De rest van de nacht lig ik wakker echter weet ik daar niet veel meer van maar de verpleegkundige beaamt ’s morgens dat ik maar een kwartier geslapen heb.

Woensdag 8 juli 2009

’s Morgens word ik gewassen, iets wat hard nodig was want van mijn hielen tot mijn kin zit ik onder het bloed. Daarna werden sondevoeding, ECG-apparatuur en drains verwijderd. Rond 11u ben ik naar de afdeling F3 getransporteerd door verpleegkundige Regiena en Jordy. De drains waren er dan wel uit de lichte pijn in de borst was nog steeds aanwezig en terwijl de dag verstreek werd de pijn steeds heftiger. De chirurg die nog even op de kamer langs kwam ’s middags vertelde dat dit kwam door de hartpoort procedure, waarbij ze de rechter long hadden moeten los maken van de borstkast om er bij te kunnen. De long zou nu schuren langs de ribbenkast wat pijn veroorzaakte. De pijn die ik voelde had ik echter wel eerder meegemaakt bij een eerdere kijkoperatie en deed me meer denken aan het opgesloten zitten van lucht tussen mijn longen.

De chirurg kwam met nog een mededeling die mij nog heel lang bij zal blijven. De tumor in mijn hart was in de afgelopen 2 maanden 2x zo groot geworden. Dit verklaarde voor mij waarom ik zo’n last van mijn onderbenen (vermoeidheid) en tintelende voeten had gehad de laatste weken. Die operatie had dus niet heel lang meer uitgesteld moeten worden. Pfff wat ben ik toch een “geluksvogel”.

In de avond werd de pijn steeds heftiger tot dat deze rond 20.00 onhoudbaar was alles had ik al gehad diclovinac, morfine en paracetamol. Aangezien mijn ademhaling er snel op achteruit ging (door de pijn was ademen nagenoeg niet meer mogelijk) besluit de zaalarts rond 20.30 om mij weer aan de hartbewaking te leggen en om paracetamol aan het infuus aan te leggen, 2 minuten later viel ik in slaap.

Donderdag 9 juli 2009

Om 2.30 wordt ik de eerste keer wakker geheel zonder pijn, het herstel was begonnen. ’s Morgens heb ik me uit bed gehesen en mezelf gewassen. Dan merk je ook het positieve van de hartpoort procedure ik had rond een uur of 11 al enorm veel behoefte om even te lopen. Met zorgassistente Lilian loop ik een aantal keer de gang op en neer alsof er niks aan de hand is geweest en ’s avonds ga ik met de visite ook naar de gemeenschapsruimte.

Met een mobiel röntgen apparaat worden terwijl ik gewoon in bed lig ’s middags nog foto’s van mijn longen gemaakt.

Vrijdag 10 juli 2009

Nu komt het besef dat ik het ergste achter de rug heb. De ambulance voor het vervoer naar woerden is geregeld en dit betekend de volgende stap in mijn herstel. Het levert voor mij een enorme strijd op tegen mijn emoties. Nu ben ik nooit een held geweest in het bedwingen van emoties maar op deze dag zijn mijn ogen vaker nat dan droog. Er wordt mijn door verpleegkundige Jordy aangeraden om in Woerden toch even een maatschappelijk werker langs te laten komen. Het hele verhaal van 3 maanden komt er dan nu eindelijk uit.


Eerst moeten er nog wat zaken afgekoppeld worden zoals zuurstof, infuus, hartbewaking en de uitwendige pacemaker. Tevens moeten er nog de nodige ontslag onderzoeken plaats vinden voordat ik ontslagen kan worden, bloedonderzoek, bloeddruk, saturatie en een ECG. Op de longfoto’s van gisteren leek het of mijn middenrif scheef zou zitten. dus om 11.00 wordt ik op transport gezet naar beneden voor een röntgenfilmpje. Hieruit blijkt echter dat alles in orde is.

Tussen 13.30 en 14.00 word ik in Woerden verwacht en klokslag 13.00 staan de ambulancebroeders aan mijn bed. Hup op de brancard en gaan met die banaan. Ook in de ambulance moeten er weer onderzoekjes gedaan worden, hartslag, bloeddruk enz…

In Woerden worden alle onderzoeken gewoon weer even dunnetjes overgedaan inclusief de röntgenopname van mijn longen en alle bloedonderzoeken. Het is als het ware een 0-opname van mijn situatie.

Zaterdag 11 juli 2009

Vandaag begint de fysiotherapie. Dit is nog niet het revalidatie programma maar is bedoeld om je klaar te stomen voor een verder herstel thuis. De bedoeling is om vandaag rustig wat heen en weer te lopen en we gaan de trap af. Tot mijn teleurstelling gaan we weer met de lift naar boven. Zelf heb ik het idee dat ik al veel meer kan. Maar ach eerder dan dinsdag mag ik waarschijnlijk toch niet naar huis dus laten we maar rustig aan doen.

Van de Zaalarts krijg ik te horen dat er een afspraak met de cardioloog is gemaakt op 12 augustus 2009 voor mijn gevoel erg laat maar als deze afspraak alleen is om het vervolg traject te bespreken moet dat kunnen. Ik leg haar ook de hele voorgeschiedenis uit en zij suggereert om er een officiële klacht van te maken. Op die wijze wordt het hele proces eens onder het licht gehouden. Ik heb dat nog niet overwogen en zeg haar dat ik dit eerst met de cardioloog zelf wil bespreken. Per slot van rekening zal die het lijdend voorwerp van de klacht worden en ik moet nog een paar jaar met haar door 1 deur.

Vandaag komt ook het bezoek op gang. Helaas nog niet erg gestroomlijnd waardoor ik halverwege het bezoek uur mezelf toch even terug moet trekken om wat te rusten. Het is al met al toch een drukke dag geweest en dan gelijk 5 man bezoek in de middag is wat veel. De bedoeling was dat iedereen zich eerst even zou melden bij mijn vrouw zodat zij het kon doseren. Tja de spontane bezoekers hou je dan niet tegen maar dat is wel extra vermoeiend hmmm doet wel een beetje aan het inplannen van kraambezoeken denken.

Zondag 12 juli 2009

Vandaag gaan we met de fysiotherapie weer een stukje wandelen en we gaan de trap op. Dit gaat zonder enige moeite en Tim de fysiotherapeut heeft geloof ik ook wel genoeg gezien van me. Het herstel gaat zo verschrikkelijk snel. Bij alles wat ik doe heb ik nog ruim over capaciteit, ik hou me als het ware in maar rustig aan doen kan het verdere herstel geen kwaad en overhaasten heeft toch geen zin.

De laatste hechtingen gaan er vandaag uit en ik constateer dat er bij mij weer zelf oplossende hechtingen zijn gebruikt. In het gesprek met de chirurg op donderdag 11 juni had ik wel aangegeven dat die bij mij meestal niet oplossen en meestal tot infectie leiden.

Maandag 13 juli 2009

Ik ben nooit zo’n slaappiekeraar geweest maar de laatste nachten slaap ik erg slecht. Het zijn de meest kleine dingen, soms te stom om te bedenken, die me bezig en dus wakker houden. Van de verpleegkundige krijg ik nadat ik 3 uur wakker heb gelegen een oxazepammetje om in slaap te komen. Ik lig nog een half uurtje wakker en daarna slaap ik als een roosje.

Geen fysiotherapie voorlopig meer voor mij. Ik heb laten zien dat ik me in en rondom het huis kan handhaven en dat is voldoende om me snel naar huis te sturen. Zelf ben ik daar nog wat onzeker over maar de zaalarts geeft mij de keuze. Morgen krijg ik ontslag gesprek en dan mag ik er zelf voor kiezen of ik morgen eind van de middag of woensdag ochtend naar huis mag. De fysiotherapeut geeft mij nog even mee dat de revalidatie pas na het gesprek met de cardioloog gaat beginnen.

Tot afgelopen vrijdag heb ik steeds behoorlijk goed gegeten, soms zelfs wat te veel voor mijn gevoel maar de laatste dagen krijg ik geen hap meer door mijn keel. Het lijkt wel of mijn maag heel klein is geworden. Ik heb telkens een enorm honger gevoel maar eetlust is er niet bij een beschuitje is dan al teveel.

Vandaag wordt er ook een hartecho uitgevoerd om te kijken of het myxoom volledig is verwijderd en om voor de toekomst een uitgangssituatie te bepalen. Tijdens het transport naar beneden voor het maken van de hartecho leer ik Wim kennen. Wim is degene die mij met een rolstoel naar beneden brengt. We raken in gesprek maar erg veel tijd voor een uitgebreid gesprek is er niet. Toch heeft het gesprek wel indruk op me gemaakt en blijkbaar op Wim ook. Op het moment dat hij wegloopt zegt hij, ik haal jou straks niet op want ik ga nu eten. Er komt iemand anders voor je maar ik zegen je bij deze en hoop dat je snel hersteld.

Na het maken van de echo wordt ik weer boven gebracht en nauwelijks 20 minuten boven staat Wim in de kamer met een dichte envelop. Hij zegt ik heb het met mijn vrouw overlegt en ik vind dat ik dit moet doen. Je mag echter de envelop pas open maken als je thuis bent.
Ik bedank hem maar weet dus eigenlijk niet waarvoor. In ieder geval voor het mij nieuwsgierig maken. Ik steek de envelop in mijn etui met het idee 1 dag kan ik er wel op wachten.

Ivm met de opgelopen emotie heb ik vandaag een gesprek met een maatschappelijk werkster. Ook hier komt een deel van de historie weer te spraken en ook zij stelt voor om er een officiële klacht van te maken. Zij stelt dat dit nu juist situaties zijn die tot verbeterpunten moeten leiden. Ik zeg haar toe om het in alle rust te overwegen. Het gesprek levert niet meten een opgelucht gevoel op maar er is ook zoveel gebeurd dat alles langzaam een plekje moet krijgen en daar is zo’n gesprek ook een goede tool voor.

Dinsdag 14 juli 2009

Ik heb ook vannacht weer een tijdje liggen piekeren. Nu betrof het de revalidatie. Ik zit daar toch mee. Het gesprek met de cardioloog is pas over 4 weken. De revalidatie begint dus pas over 5 weken. Als ik de vooruitgang die ik tot nu toe boek doorzet dan kan ik tegen die tijd al gaan werken. Wat valt er dan nog te revalideren. Het zou tevens betekenen dat ik de komende tijd een hele onzekere tijd tegemoed ga waarbij ik niet weet of ik te voorzichtig ben of dat ik me zelf over de kop help door de dingen die ik doe. Alles wijst er op dat ze in dit ziekenhuis maar 1 protocol kennen en dat is die van een open hartoperatie. Ik beschouw dat dan ook als een gemiste kans. Ik heb veel pijn gehad door de hartpoort procedure en nu het op de voordelen van deze manier van opereren aan komt zou ik die niet mogen benutten.

De dag begint weer met de nodige onderzoeken, dit keer om vast te stellen of ik van middag ontslagen mag worden Je kent ze wel ECG, bloeddruk, bloedafname voor diverse onderzoeken enz….

Het is voor mij weer een emotionele dag. Het idee dat er vandaag een beslissing genomen moet worden over de volgende stap in het herstel proces doet me wel wat. Ik besluit dan ook om vandaag te vertrekken. Ik heb er geen zin in om morgen nog een keer een emotionele dag te hebben.

In het ontslaggesprek haal ik mijn ongenoegen uit over de lange periode tussen het ontslag en de start van de revalidatie. Ik verzoek dr Boogaard om met dr Massaar te bespreken of ik niet versneld aan mijn revalidatie kan beginnen. Ik heb per slot van rekening 3 factoren die hiervoor kunnen pleiten. Door mijn leeftijd herstel ik snel, bij een hartpoort procedure blijven alle botten in tact de ribbenkast hoeft dus niet te herstellen en er is minimaal aan mijn hart gewerkt. Ik heb geen nieuwe kleppen gekregen. Mijn hart heeft alleen maar meer capaciteit gekregen. Ze belooft dit met de cardioloog te bespreken en mij daar vrijdag uitsluitsel over te geven. Ik haal ook nog even mijn bezorgdheid uit over de oplosbare hechtingen. Ze zegt houd het maar even goed in de gaten en kom zo snel mogelijk naar het ziekenhuis als het niet goed gaat.

Eenmaal thuis gekomen maak ik natuurlijk de envelop van Wim open. In de envelop bevindt zich een kaart met daarop een zege van de here , ik houd me normaal gesproken niet zo bezig met godsdienst maar…. het idee dat iemand moeite voor je doet terwijl hij je amper kent vind ik wel heel erg bijzonder. Deze kaart koester ik dan ook. Jammer ik zal Wim er waarschijnlijk nooit voor kunnen bedanken daar ik niet weet of ik hem ooit nog terug zal zien.

Vrijdag 17 juli 2009

In de middag wordt ik gebeld door dr. Boogaard zoals afgesproken. Ze vertelt me dat de cardioloog het geheel met mij eens was, en dat ik volgende week zal worden gebeld door de fysiotherapeut om versneld met de revalidatie te beginnen. Ze informeert ook nog even naar de hechtingenen, ik moet haar zeggen dat ze nog niet willen oplossen.

Om infecties te voorkomen mocht ik 10 dagen na de operatie niet naar buiten. Ook dit is een maatregel die met name voor een openhartoperatie bedoeld is maar hij werd mij ook opgelegd. Ik heb me daar de afgelopen dagen min of meer aan gehouden maar vandaag ga ik toch lekker in tuin genieten van het mooie weer.

Maandag 20 juli 2009

Vandaag heb ik een belafspraak met de verpleegkundige vanuit Woerden. Dit in het kader van de nazorg. Het is een beetje op mijn eigen verzoek je kunt dat dan invullen op je ontslagpapieren. Ik ken mezelf en weet dat ik na een aantal dagen toch nog wat vragen heb en daarom heb ik me opgegeven voor dat nazorg gesprek. Ik heb dan ook 2 vragen, wanneer mag ik met de kids weer gaan zwemmen en hoe zit dat met autorijden. De verantwoording voor het zwemmen wordt bij de fysiotherapeut neer gelegd en ik moet dat komende week maar met hem bespreken. Wat het autorijden betreft zegt ze dat ik ivm de narcose niet verzekerd ben als ik nu ga rijden. Dit vind ik een raar verhaal. In eerste instantie mocht ik 6 weken niet rijden omdat het borstbeen moest herstellen (daar heb ik dus geen last van) en nu is het de narcose…. hmmm

Dinsdag 21 juli 2009

De wandelingen worden steeds langer en ik besluit dan ook om vandaag eens naar Nieuwegein te bellen hoe ze daar omgaan met fysiotherapie en combinatie met een hartpoort procedure. Ik word na een uurtje terug gebeld en krijg als antwoord dat ze voor een hartpoort procedure inderdaad een versneld revalidatie programma kennen, waarbij ze na een week of 3 beginnen met revalideren. Ze zegt dat ik dat dan met mijn cardioloog bespreekbaar moet maken. Aangezien ik dit eigenlijk al gedaan heb en nu de bevestiging krijg dat ze er in Nieuwegein op de zelfde wijze mee omgaan dan in nu in Woerden besluit ik gewoon het telefoontje van de fysiotherapeut in Woerden gewoon af te wachten. Ze zegt nog wel dat mocht ik er niet uitkomen altijd nog in Nieuwegein kan komen revalideren maar dat dat zeker niet de voorkeur moet hebben. Ik ben het daar volkomen mee eens ik zocht alleen een bevestiging.

Tevens bel ik ook nog even naar de anesthesie in Nieuwegein om te vragen hoelang ik niet mag autorijden. Indien ik me na de narcose goed voel, zijn er wat hun betreft geen belemmeringen. Toch verwijst ze me door naar de afdeling arts van de afdeling F3 waar ik in Nieuwegein heb gelegen. Ook deze zegt dat de 6 weken welke door het ziekenhuis in Woerden worden aangehouden voornamelijk te maken hebben met het herstel van het borstbeen. Daar heb ik dus geen last van. Hij zegt dat als ik me nu na 2 weken goed voel zonder pijn of drukkend gevoel op de borst dat ik wat hem betreft gewoon auto kan rijden.

Over het verhaal dat ik dan niet verzekerd zou zijn als ik nu ga auto rijden kan ik nergens iets terug vinden. Meestal houden ze daar maar een dag voor aan. Natuurlijk is dat wel voor ieder persoon afhankelijk neem ik aan. Afgelopen half jaar ben ik 3x onder narcose geweest. er is mij in de vorige keren nooit een restrictie opgegeven aangaande auto rijden en ik heb ook nooit last van bijverschijnselen gehad.

Om 18.15 belt de fysiotherapeut met de vraag of ik morgen ochtend om 10.45 bij de fysiotherapie in het ziekenhuis kan melden om te beginnen met de revalidatie. Sportkleding mee en gaan. Hehe eindelijk…. ik kan niet wachten.