Het leven na de operatie

Mijn verhaal "Van Tia naar Myxoom tot Hartpoort procedure" is een beschrijving van mijn belevingen van de maanden voor mijn hartoperatie. De operatie zelf was daarbij een grote muur waar achter alles zwart was. Ik wist absoluut niet wat mij erna te wachten stond en kon me er ook geen voorstellingen van maken. Zo kreeg ik het gevoel dat alles erna ophield wat natuurlijk een heel angstig gevoel met zich meebracht. Ik had geen afspraken staan en geen voornemens gemaakt met het idee eerst maar kijken hoe ik er uit kom. Om deze reden en omdat ik toch weer tegen dingen aanlopen die voor verbetering vatbaar zijn heb ik ook het vervolg van het verhaal op papier gezet. De medische wereld is op een groot aantal vlakken onzeker wanneer het zoals in mijn geval om een zeldzame aandoening gaat welke vervolgens op een niet gebruikelijke manier wordt verwijderd.De hartpoort procedure wordt 9 van de 10 keer gebruikt voor het vervangen van kleppen maar wordt nog maar zeer beperkt toe gepast. Voor het verwijderen van een tumor uit het hart is het echter nog heel weinig gebruikt. Het is een soort kijkoperatie waarbij minimaal wordt gesneden en de ribbenkast niet wordt open gezaagd waardoor een veel sneller herstel kan worden verkregen.

Maandag 6 juli 2009

Vandaag is het de dag van de opname. We worden verwacht op een centrale plaats in het st Antonius. Hier staat een host op ons te wachten. Hij zal ons en anderen meenemen naar een conferentie zaaltje waar we in groepsverband worden voorgelicht. De hoofdverpleegster die de voorlichting verzorgt meldt dat ze de groepsvoorlichtingen nu 2 weken doen en dat het dus relatief nieuw is. Ik moet zeggen dat ik het als zeer prettig heb ervaren om zo met lotgenoten te worden ontvangen. Het voordeel is dat de vraag die ik vergeet te stellen door een ander wel gesteld wordt. Ik moet echter wel goed op blijven letten want ik ben de enige voor een hartpoort procedure en daar voorziet de voorlichting niet echt in dus moet ik een aantal extra vragen stellen.

Na de voorlichting gaan we met z´n allen naar de afdeling. Hier worden de nodige onderzoeken gedaan en worden de kamers toegewezen. Om 15.00 wordt de planning voor de volgende dag medegedeeld. Mijn operatie is gepland voor de middag wat mij eigenlijk niet uitmaakt. zo kan ik ´s morgens in ieder geval even rustig wakker worden. Vanaf 16.00 volgen de bezoeken van de chirurgen. Aangezien mijn chirurg een vrije dag heeft vandaag moet ik het doen met een bezoek van de assistent chirurg. Hij heeft echter niet eerder tijd dan 19.00 De man is echter heel duidelijk en erg geruststellend. Voor het slapen gaan worden er nog slaappillen uitgedeeld maar ik besluit er geen gebruik van te maken. Ik heb toch een relatieve rust over mezelf en heb dan ook een goede nachtrust.

Dinsdag 7 juli 2009

Ik lig niet alleen op de kamer en mijn buurman, die in de ochtend was gepland krijgt te horen dat ivm een spoed operatie zijn operatie komt te vervallen. Hiervoor was gewaarschuwd. Het betekend voor hem dat hij zijn kleren weer aan kan trekken en naar huis kan gaan. Hij wordt in de komende 2 weken opnieuw ingepland. Pffff het zal je maar overkomen. Je hebt je dan toch behoorlijk opgeladen voor zo´n operatie en dan wordt je naar huis verwezen. Ik ga nog even lekker douchen want het kan een paar dagen duren voor ik weer van een douche kan genieten. Op het moment dat ik uit de douche kom zie ik mijn buurman met bed en al uit de kamer rijden. Ik vraag aan mijn overbuurman wat er aan de hand is. Deze meldt dat de buurman toch wordt geopereerd. hmmm je vraagt je af wat er met dat spoedje is gebeurd???

Geen ontbijt want we moeten nuchter blijven wel krijgen mijn overbuurman en ik weer een slaappil en een laxeermiddel. De slaappil moet ik om 9.30 innemen en deze keer mag ik er niet voor kiezen om hem te laten liggen. Ik neem hem in op de voorwaarde dat ze me wakker maken als ik naar de OK wordt gereden.

Klokslag 11.00 word ik opgehaald om naar de OK te gaan hiervoor word ik inderdaad wakker gemaakt door de zuster. Nog half versuft word ik naar beneden gebracht waar ik met bed en al op de “OK-Holding” word geplaatst. Ook daar gebeurd er weer van alles om je heen. Zo zit daar een man en 2 vrouwen allen in chirurgen kleding. De man heeft in z’n hand een fototoestel en na een kwartier word ik toch nieuwsgierig en vraag ik de man wat hij komt doen in de hoop dat hij misschien foto’s van een hartpoort procedure komt maken. De man antwoord dat hij vader gaat worden en zit te wachten op het verlossende woord. 5 minuten later worden de 3 opgehaald en ik wens hen succes. 10 minuten later komen ze weer langs met een schitterende kleine in een bakkie en de man kijkt me trots aan. gefeliciteerd hè zeg ik hem waarna ik weer alleen op de holding lig. Na werkelijk 1 uur om 12.00 precies word ik naar de OK gereden. Hier gaat alles heel snel. Mijn infuus wordt aangelegd en daarna weet ik eigenlijk niks meer.

Dan is het 23.00 en word ik een beetje verdwaast wakker, ik kijk wat om me heen en trek de conclusie dat ik het gered heb en op de Intensive Care lig. Op dat moment spot ik de verpleegkundige die net telefoon krijgt. Eigenlijk wilde ik zeggen “ik ben er niet hoor” normaal al een flauwe grap maar dat leek me in mijn situatie wel een hele flauw geintje. Eigenlijk kon ik me niet voorstellen dat het voor mij was daar ik net 5 minuten wakker was. Maar toch het was mijn vrouw aan de telefoon. Van het telefoon gesprek kan ik me weinig meer herinneren. Wel heb ik een lichte pijn in mijn borst en de verpleegkundige weet te melden dat dit komt door een 2 tal drains in mijn borst. Dit is ook het moment dat ik even check of het bij een hartpoort procedure is gebleven. Hmmm geen snee over mijn borstkast dus ja het is gelukt.

De rest van de nacht lig ik wakker echter weet ik daar niet veel meer van maar de verpleegkundige beaamt ’s morgens dat ik maar een kwartier geslapen heb.

Woensdag 8 juli 2009

’s Morgens word ik gewassen, iets wat hard nodig was want van mijn hielen tot mijn kin zit ik onder het bloed. Daarna werden sondevoeding, ECG-apparatuur en drains verwijderd. Rond 11u ben ik naar de afdeling F3 getransporteerd door verpleegkundige Regiena en Jordy. De drains waren er dan wel uit de lichte pijn in de borst was nog steeds aanwezig en terwijl de dag verstreek werd de pijn steeds heftiger. De chirurg die nog even op de kamer langs kwam ’s middags vertelde dat dit kwam door de hartpoort procedure, waarbij ze de rechter long hadden moeten los maken van de borstkast om er bij te kunnen. De long zou nu schuren langs de ribbenkast wat pijn veroorzaakte. De pijn die ik voelde had ik echter wel eerder meegemaakt bij een eerdere kijkoperatie en deed me meer denken aan het opgesloten zitten van lucht tussen mijn longen.

De chirurg kwam met nog een mededeling die mij nog heel lang bij zal blijven. De tumor in mijn hart was in de afgelopen 2 maanden 2x zo groot geworden. Dit verklaarde voor mij waarom ik zo’n last van mijn onderbenen (vermoeidheid) en tintelende voeten had gehad de laatste weken. Die operatie had dus niet heel lang meer uitgesteld moeten worden. Pfff wat ben ik toch een “geluksvogel”.

In de avond werd de pijn steeds heftiger tot dat deze rond 20.00 onhoudbaar was alles had ik al gehad diclovinac, morfine en paracetamol. Aangezien mijn ademhaling er snel op achteruit ging (door de pijn was ademen nagenoeg niet meer mogelijk) besluit de zaalarts rond 20.30 om mij weer aan de hartbewaking te leggen en om paracetamol aan het infuus aan te leggen, 2 minuten later viel ik in slaap.

Donderdag 9 juli 2009

Om 2.30 wordt ik de eerste keer wakker geheel zonder pijn, het herstel was begonnen. ’s Morgens heb ik me uit bed gehesen en mezelf gewassen. Dan merk je ook het positieve van de hartpoort procedure ik had rond een uur of 11 al enorm veel behoefte om even te lopen. Met zorgassistente Lilian loop ik een aantal keer de gang op en neer alsof er niks aan de hand is geweest en ’s avonds ga ik met de visite ook naar de gemeenschapsruimte.

Met een mobiel röntgen apparaat worden terwijl ik gewoon in bed lig ’s middags nog foto’s van mijn longen gemaakt.

Vrijdag 10 juli 2009

Nu komt het besef dat ik het ergste achter de rug heb. De ambulance voor het vervoer naar woerden is geregeld en dit betekend de volgende stap in mijn herstel. Het levert voor mij een enorme strijd op tegen mijn emoties. Nu ben ik nooit een held geweest in het bedwingen van emoties maar op deze dag zijn mijn ogen vaker nat dan droog. Er wordt mijn door verpleegkundige Jordy aangeraden om in Woerden toch even een maatschappelijk werker langs te laten komen. Het hele verhaal van 3 maanden komt er dan nu eindelijk uit.


Eerst moeten er nog wat zaken afgekoppeld worden zoals zuurstof, infuus, hartbewaking en de uitwendige pacemaker. Tevens moeten er nog de nodige ontslag onderzoeken plaats vinden voordat ik ontslagen kan worden, bloedonderzoek, bloeddruk, saturatie en een ECG. Op de longfoto’s van gisteren leek het of mijn middenrif scheef zou zitten. dus om 11.00 wordt ik op transport gezet naar beneden voor een röntgenfilmpje. Hieruit blijkt echter dat alles in orde is.

Tussen 13.30 en 14.00 word ik in Woerden verwacht en klokslag 13.00 staan de ambulancebroeders aan mijn bed. Hup op de brancard en gaan met die banaan. Ook in de ambulance moeten er weer onderzoekjes gedaan worden, hartslag, bloeddruk enz…

In Woerden worden alle onderzoeken gewoon weer even dunnetjes overgedaan inclusief de röntgenopname van mijn longen en alle bloedonderzoeken. Het is als het ware een 0-opname van mijn situatie.

Zaterdag 11 juli 2009

Vandaag begint de fysiotherapie. Dit is nog niet het revalidatie programma maar is bedoeld om je klaar te stomen voor een verder herstel thuis. De bedoeling is om vandaag rustig wat heen en weer te lopen en we gaan de trap af. Tot mijn teleurstelling gaan we weer met de lift naar boven. Zelf heb ik het idee dat ik al veel meer kan. Maar ach eerder dan dinsdag mag ik waarschijnlijk toch niet naar huis dus laten we maar rustig aan doen.

Van de Zaalarts krijg ik te horen dat er een afspraak met de cardioloog is gemaakt op 12 augustus 2009 voor mijn gevoel erg laat maar als deze afspraak alleen is om het vervolg traject te bespreken moet dat kunnen. Ik leg haar ook de hele voorgeschiedenis uit en zij suggereert om er een officiële klacht van te maken. Op die wijze wordt het hele proces eens onder het licht gehouden. Ik heb dat nog niet overwogen en zeg haar dat ik dit eerst met de cardioloog zelf wil bespreken. Per slot van rekening zal die het lijdend voorwerp van de klacht worden en ik moet nog een paar jaar met haar door 1 deur.

Vandaag komt ook het bezoek op gang. Helaas nog niet erg gestroomlijnd waardoor ik halverwege het bezoek uur mezelf toch even terug moet trekken om wat te rusten. Het is al met al toch een drukke dag geweest en dan gelijk 5 man bezoek in de middag is wat veel. De bedoeling was dat iedereen zich eerst even zou melden bij mijn vrouw zodat zij het kon doseren. Tja de spontane bezoekers hou je dan niet tegen maar dat is wel extra vermoeiend hmmm doet wel een beetje aan het inplannen van kraambezoeken denken.

Zondag 12 juli 2009

Vandaag gaan we met de fysiotherapie weer een stukje wandelen en we gaan de trap op. Dit gaat zonder enige moeite en Tim de fysiotherapeut heeft geloof ik ook wel genoeg gezien van me. Het herstel gaat zo verschrikkelijk snel. Bij alles wat ik doe heb ik nog ruim over capaciteit, ik hou me als het ware in maar rustig aan doen kan het verdere herstel geen kwaad en overhaasten heeft toch geen zin.

De laatste hechtingen gaan er vandaag uit en ik constateer dat er bij mij weer zelf oplossende hechtingen zijn gebruikt. In het gesprek met de chirurg op donderdag 11 juni had ik wel aangegeven dat die bij mij meestal niet oplossen en meestal tot infectie leiden.

Maandag 13 juli 2009

Ik ben nooit zo’n slaappiekeraar geweest maar de laatste nachten slaap ik erg slecht. Het zijn de meest kleine dingen, soms te stom om te bedenken, die me bezig en dus wakker houden. Van de verpleegkundige krijg ik nadat ik 3 uur wakker heb gelegen een oxazepammetje om in slaap te komen. Ik lig nog een half uurtje wakker en daarna slaap ik als een roosje.

Geen fysiotherapie voorlopig meer voor mij. Ik heb laten zien dat ik me in en rondom het huis kan handhaven en dat is voldoende om me snel naar huis te sturen. Zelf ben ik daar nog wat onzeker over maar de zaalarts geeft mij de keuze. Morgen krijg ik ontslag gesprek en dan mag ik er zelf voor kiezen of ik morgen eind van de middag of woensdag ochtend naar huis mag. De fysiotherapeut geeft mij nog even mee dat de revalidatie pas na het gesprek met de cardioloog gaat beginnen.

Tot afgelopen vrijdag heb ik steeds behoorlijk goed gegeten, soms zelfs wat te veel voor mijn gevoel maar de laatste dagen krijg ik geen hap meer door mijn keel. Het lijkt wel of mijn maag heel klein is geworden. Ik heb telkens een enorm honger gevoel maar eetlust is er niet bij een beschuitje is dan al teveel.

Vandaag wordt er ook een hartecho uitgevoerd om te kijken of het myxoom volledig is verwijderd en om voor de toekomst een uitgangssituatie te bepalen. Tijdens het transport naar beneden voor het maken van de hartecho leer ik Wim kennen. Wim is degene die mij met een rolstoel naar beneden brengt. We raken in gesprek maar erg veel tijd voor een uitgebreid gesprek is er niet. Toch heeft het gesprek wel indruk op me gemaakt en blijkbaar op Wim ook. Op het moment dat hij wegloopt zegt hij, ik haal jou straks niet op want ik ga nu eten. Er komt iemand anders voor je maar ik zegen je bij deze en hoop dat je snel hersteld.

Na het maken van de echo wordt ik weer boven gebracht en nauwelijks 20 minuten boven staat Wim in de kamer met een dichte envelop. Hij zegt ik heb het met mijn vrouw overlegt en ik vind dat ik dit moet doen. Je mag echter de envelop pas open maken als je thuis bent.
Ik bedank hem maar weet dus eigenlijk niet waarvoor. In ieder geval voor het mij nieuwsgierig maken. Ik steek de envelop in mijn etui met het idee 1 dag kan ik er wel op wachten.

Ivm met de opgelopen emotie heb ik vandaag een gesprek met een maatschappelijk werkster. Ook hier komt een deel van de historie weer te spraken en ook zij stelt voor om er een officiële klacht van te maken. Zij stelt dat dit nu juist situaties zijn die tot verbeterpunten moeten leiden. Ik zeg haar toe om het in alle rust te overwegen. Het gesprek levert niet meten een opgelucht gevoel op maar er is ook zoveel gebeurd dat alles langzaam een plekje moet krijgen en daar is zo’n gesprek ook een goede tool voor.

Dinsdag 14 juli 2009

Ik heb ook vannacht weer een tijdje liggen piekeren. Nu betrof het de revalidatie. Ik zit daar toch mee. Het gesprek met de cardioloog is pas over 4 weken. De revalidatie begint dus pas over 5 weken. Als ik de vooruitgang die ik tot nu toe boek doorzet dan kan ik tegen die tijd al gaan werken. Wat valt er dan nog te revalideren. Het zou tevens betekenen dat ik de komende tijd een hele onzekere tijd tegemoed ga waarbij ik niet weet of ik te voorzichtig ben of dat ik me zelf over de kop help door de dingen die ik doe. Alles wijst er op dat ze in dit ziekenhuis maar 1 protocol kennen en dat is die van een open hartoperatie. Ik beschouw dat dan ook als een gemiste kans. Ik heb veel pijn gehad door de hartpoort procedure en nu het op de voordelen van deze manier van opereren aan komt zou ik die niet mogen benutten.

De dag begint weer met de nodige onderzoeken, dit keer om vast te stellen of ik van middag ontslagen mag worden Je kent ze wel ECG, bloeddruk, bloedafname voor diverse onderzoeken enz….

Het is voor mij weer een emotionele dag. Het idee dat er vandaag een beslissing genomen moet worden over de volgende stap in het herstel proces doet me wel wat. Ik besluit dan ook om vandaag te vertrekken. Ik heb er geen zin in om morgen nog een keer een emotionele dag te hebben.

In het ontslaggesprek haal ik mijn ongenoegen uit over de lange periode tussen het ontslag en de start van de revalidatie. Ik verzoek dr Boogaard om met dr Massaar te bespreken of ik niet versneld aan mijn revalidatie kan beginnen. Ik heb per slot van rekening 3 factoren die hiervoor kunnen pleiten. Door mijn leeftijd herstel ik snel, bij een hartpoort procedure blijven alle botten in tact de ribbenkast hoeft dus niet te herstellen en er is minimaal aan mijn hart gewerkt. Ik heb geen nieuwe kleppen gekregen. Mijn hart heeft alleen maar meer capaciteit gekregen. Ze belooft dit met de cardioloog te bespreken en mij daar vrijdag uitsluitsel over te geven. Ik haal ook nog even mijn bezorgdheid uit over de oplosbare hechtingen. Ze zegt houd het maar even goed in de gaten en kom zo snel mogelijk naar het ziekenhuis als het niet goed gaat.

Eenmaal thuis gekomen maak ik natuurlijk de envelop van Wim open. In de envelop bevindt zich een kaart met daarop een zege van de here , ik houd me normaal gesproken niet zo bezig met godsdienst maar…. het idee dat iemand moeite voor je doet terwijl hij je amper kent vind ik wel heel erg bijzonder. Deze kaart koester ik dan ook. Jammer ik zal Wim er waarschijnlijk nooit voor kunnen bedanken daar ik niet weet of ik hem ooit nog terug zal zien.

Vrijdag 17 juli 2009

In de middag wordt ik gebeld door dr. Boogaard zoals afgesproken. Ze vertelt me dat de cardioloog het geheel met mij eens was, en dat ik volgende week zal worden gebeld door de fysiotherapeut om versneld met de revalidatie te beginnen. Ze informeert ook nog even naar de hechtingenen, ik moet haar zeggen dat ze nog niet willen oplossen.

Om infecties te voorkomen mocht ik 10 dagen na de operatie niet naar buiten. Ook dit is een maatregel die met name voor een openhartoperatie bedoeld is maar hij werd mij ook opgelegd. Ik heb me daar de afgelopen dagen min of meer aan gehouden maar vandaag ga ik toch lekker in tuin genieten van het mooie weer.

Maandag 20 juli 2009

Vandaag heb ik een belafspraak met de verpleegkundige vanuit Woerden. Dit in het kader van de nazorg. Het is een beetje op mijn eigen verzoek je kunt dat dan invullen op je ontslagpapieren. Ik ken mezelf en weet dat ik na een aantal dagen toch nog wat vragen heb en daarom heb ik me opgegeven voor dat nazorg gesprek. Ik heb dan ook 2 vragen, wanneer mag ik met de kids weer gaan zwemmen en hoe zit dat met autorijden. De verantwoording voor het zwemmen wordt bij de fysiotherapeut neer gelegd en ik moet dat komende week maar met hem bespreken. Wat het autorijden betreft zegt ze dat ik ivm de narcose niet verzekerd ben als ik nu ga rijden. Dit vind ik een raar verhaal. In eerste instantie mocht ik 6 weken niet rijden omdat het borstbeen moest herstellen (daar heb ik dus geen last van) en nu is het de narcose…. hmmm

Dinsdag 21 juli 2009

De wandelingen worden steeds langer en ik besluit dan ook om vandaag eens naar Nieuwegein te bellen hoe ze daar omgaan met fysiotherapie en combinatie met een hartpoort procedure. Ik word na een uurtje terug gebeld en krijg als antwoord dat ze voor een hartpoort procedure inderdaad een versneld revalidatie programma kennen, waarbij ze na een week of 3 beginnen met revalideren. Ze zegt dat ik dat dan met mijn cardioloog bespreekbaar moet maken. Aangezien ik dit eigenlijk al gedaan heb en nu de bevestiging krijg dat ze er in Nieuwegein op de zelfde wijze mee omgaan dan in nu in Woerden besluit ik gewoon het telefoontje van de fysiotherapeut in Woerden gewoon af te wachten. Ze zegt nog wel dat mocht ik er niet uitkomen altijd nog in Nieuwegein kan komen revalideren maar dat dat zeker niet de voorkeur moet hebben. Ik ben het daar volkomen mee eens ik zocht alleen een bevestiging.

Tevens bel ik ook nog even naar de anesthesie in Nieuwegein om te vragen hoelang ik niet mag autorijden. Indien ik me na de narcose goed voel, zijn er wat hun betreft geen belemmeringen. Toch verwijst ze me door naar de afdeling arts van de afdeling F3 waar ik in Nieuwegein heb gelegen. Ook deze zegt dat de 6 weken welke door het ziekenhuis in Woerden worden aangehouden voornamelijk te maken hebben met het herstel van het borstbeen. Daar heb ik dus geen last van. Hij zegt dat als ik me nu na 2 weken goed voel zonder pijn of drukkend gevoel op de borst dat ik wat hem betreft gewoon auto kan rijden.

Over het verhaal dat ik dan niet verzekerd zou zijn als ik nu ga auto rijden kan ik nergens iets terug vinden. Meestal houden ze daar maar een dag voor aan. Natuurlijk is dat wel voor ieder persoon afhankelijk neem ik aan. Afgelopen half jaar ben ik 3x onder narcose geweest. er is mij in de vorige keren nooit een restrictie opgegeven aangaande auto rijden en ik heb ook nooit last van bijverschijnselen gehad.

Om 18.15 belt de fysiotherapeut met de vraag of ik morgen ochtend om 10.45 bij de fysiotherapie in het ziekenhuis kan melden om te beginnen met de revalidatie. Sportkleding mee en gaan. Hehe eindelijk…. ik kan niet wachten.

van Tia, naar myxoom tot hartpoort procedure

Woensdag 1 april 2009

Het is zo rond 15.30 als ik rustig met een collega sta te praten. Ik bemerk dat mijn linker hand een beetje raar begint te doen. Het geeft het gevoel alsof deze afgekneld heeft gezeten, een tijdje zonder bloed, het gevoel alsof hij slaapt. Toch geeft het een beangstigend gevoel. Ik loop de kamer uit waar ik stond te praten en bemerk dat ook mijn linker been het gevoel geeft alsof hij 2x zo zwaar is geworden. Te gelijke tijd voel ik een warm gevoel in mijn linker hersenhelft.

Nu komt zo’n BHV-cursus ineens van pas. Ik realiseer me dat dit de verschijnselen van een beroerte zijn. Vraag gelijk aan een andere collega of hij me naar een ziekenhuis wil brengen. Binnen 10 minuten zitten we in de auto en draaien we bij Waddinxveen de snelweg op. Hij vraagt zal ik je naar Gouda brengen. Hmmm nee joh doe maar Woerden lekker dicht bij huis en in Gouda wordt het ook zoeken. In de Auto even gauw men vrouw gebeld en haar verteld dat ze maar naar het ziekenhuis moest komen in Woerden.

Vanaf dat moment sloeg de meligheid een beetje toe en eenmaal aangekomen in de wachtkamer hadden we de smaak aardig te pakken. Het was inmiddels 15.55. In de wachtkamer zat ook een meisje. zij had iets aan haar voet en beweerde dat ze al vanaf 13.45 zat te wachten. Dat maakte het gesprek van de dag….. wachten bij de spoedeisende hulp. Toen op dat moment de volgende binnen kwamen lopen een moeder met haar zoontje werd het nog gezelliger. De verhalen over het wachten bij spoedeisende hulp afdelingen logen er niet om.

Zo kon het dan ook gebeuren dat wij om 16.45 naar binnen werden geroepen en wij zelf niet eens door hadden dat de tijd voorbij was gevlogen. We bleven een beetje melig en mijn collega haalde nog even aan bij de verpleegkundige dat we hier wel met een serieuze klacht te maken hadden. De conclusie moest ook zijn dat wij veel te lang hadden zitten wachten. Voor een ieder die dit ook een keer overkomt….. bel 112 en laat je met een ambulance binnen brengen. In het geval het een ernstige beroerte is moet er binnen 4,5 uur gehandeld worden om blijvende schade te voorkomen.

Na wat gesprekken met de verpleegkundige werd ik op een bed gelegd en vervolgens moest er een CT-scan worden gemaakt. Ik werd aan de monitor gelegd en de neuroloog kwam op visite. Deze vertelde dat ik minimaal 24 uur aan de monitor moest liggen…. Slik ik mocht dus niet naar huis. Natuurlijk is er dan niet gelijk een kamer beschikbaar en ik werd in een kamer gelegd op de spoedeisende hulp. Na een half uurtje werd Bertus binnen gebracht met hem en zijn begeleidsters heerlijk zitten babbelen. nog niet wetende waar het hele verhaal toe zou leiden dus heerlijk ontspannen allemaal.

Om 20.30 was er dan eindelijk plek op de afdeling neurologie. Ik kom hier op een afdeling waar de andere meer lijken op kasplantjes. Dit maakt erg veel indruk en nog steeds besef ik me niet dat ook ik een serieus probleem heb. Het gevoel en de kracht in mijn linker hand is in middels terug en naar mijn idee kon ik wel weer naar huis. Maar de dokter dacht daar anders over. Als ik hem daar gelukkig mee maak goed dan meld ik me morgen toch gewoon ziek.

De nacht was rommelig elk uur werd ik wakker gemaakt om te checken of er nog reflexen waren. Dat gebeurde elke kwartier bij een ander waardoor ik dus elk kwartier wakker werd. Iemand die reageert als een kasplantje moet je behoorlijk luidruchtig wakker maken om enig reflex te krijgen. Dan ook nog de pech dat mijn hartslag onder de 50 slagen per minuut zakt als ik slaap en dat begint de monitor heel irritant te piepen. Maar ach ik mag morgen weer naar huis.

Donderdag 2 april 2009

Al vroeg begint de dag in het ziekenhuis en om 8.30 komt de visite…. Nee niet vrouw en kinderen maar de diverse artsen met hun gevolg. Zo stonden er 6 mensen aan mijn bed die zich netjes voorstelden. Ik ben al die namen inmiddels weer vergeten. Zo mijnheer er is inderdaad iets gevonden op de CT-scan. U zult nog minstens tot donderdag moeten blijven. De malle molen gaat voor u nu in werking en u zult allerlei onderzoeken moet ondergaan. Om te beginnen willen we diverse buisjes bloed van u afnemen. U krijgt een echo voor uw halsvaten en een echo van uw hart. We gaan u van nu af aan bloed verdunners geven in de vorm van ascal en u moet minimaal 48 uur aan de hartbewakingsmonitor blijven liggen. We hopen de echo morgen te kunnen inplannen maar anders moet dat in de loop van volgende week en moet u nog even blijven liggen. Nu krijg ik dus pas de schrik. Tot dan toe had ik het allemaal nog niet zo serieus genomen maar naar nu bleek gingen ze er hier wel heel serieus mee om. Het zou niet de laatste keer zijn dat ik zou schrikken. ’s Middags kwam de CVA-verpleegster (een verpleegster gespecialiseerd in beroertes) even langs en beschreef wat ik eigenlijk had en wat mij verder nog te wachten stond.

Vrijdag 3 april 2009

Wederom een onrustige nacht gehad alhoewel ik deze nacht niet ben wakker gemaakt voor het testen van reflexen. De dame tegenover mij is als een wonder ineens helemaal de oude en wil naar huis. Het bevreemd me daar zij gister avond nog geen pap kon zeggen laat staan dat ze pap kon eten. De man schuin tegen over mij ging ook alweer iets beter en naast mij had ik de dag daarvoor een nieuwe buurman gekregen die ongeveer in het zelfde schuitje zat als ik. (genoeg humor over om af en toe te dollen dus). Goed nieuws en slecht nieuws de echo voor de halsvaten zou die middag nog plaats vinden maar de echo van het hart niet meer deze moest op maandag plaats vinden. Ik stelde me er dus op in dat ik het weekend ook moest blijven. Om 15.00 op pad voor de echo van de halsvaten het zogenaamde duplex onderzoek. Uit eindelijk kwamen hier geen bijzonderheden uit voort. Dit hebben de artsen doen besluiten om mij om 17.00 naar huis te sturen.

Maandag 6 april 2009

Het weekend was rustig verlopen. Wel was ik af en toe erg moe en had last van hoofdpijn precies zo als de CVA-verpleegster had gemeld. Ook had ik last van emoties, allemaal zaken die bij zo’n TIA passen. Even voor 12 uur weer in het ziekenhuis dit maal voor de echo van het hart. Dit gaat niet anders dan een echo bij een zwangere vrouw. Na enkele minuten zeg de zuster achter het apparaat ik moet even een collega om advies vragen. Mijn vrouw en ik kijken elkaar aan en zeiden gelijk dit is foute boel. Op de beelden zag men duidelijk in 1 van de hart kamers (later bleek dit de linker boezem te zijn) een champignon-vormig stukje weefsel heen en weer wuiven.

Donderdag 9 april 2009

Weer net voor 12 uur een afspraak met de cardioloog dr M. om de uitslag van de hartecho te bespreken. Deze laat nogmaals de beelden zien en verteld hierbij dat we te maken kunnen hebben met 2 dingen maar dat de oorzaak van de TIA voor haar wel duidelijk was. het verhaal 1 was dat het een bloedstolsel zou zijn en dat er van dat stolsel een stukje was afgebroken en dat had de TIA veroorzaakt. Het 2e verhaal was dat het een tumor zou zijn een zogenaamde Myxoma (http://www.merck-manual.nl/content.html?pid=2&hid=20&last_hcount=&last_acount=0&alinea=228&redirectnext=1&redirect=1)maar dit achtte zij zeer onwaarschijnlijk. Dan was er ook nog een kans van 5% dat deze kwaadaardig was. Daar moesten we dan maar niet van uit gaan. We kregen tot morgen half vier de tijd om al onze vragen op papier te zetten. Zij zou dan met een belafspraak deze vragen beantwoorden. Hiervoor speciaal mobiel nummer opgegeven maar daar zijn ze in het ziekenhuis een beetje allergisch geloof ik. Enfin zij gebeld wij niet thuis. Tevens moest ik nu in plaats van ascal acenoucomarol gaan slikken en me dinsdag melden bij de trombose dienst. Voortaan gingen die me begeleiden want het stolsel moest met antiestollingsmiddelen worden opgelost. Voor een MRI scan moet ik wel staalsplinter vrij zijn dus worden er foto´s van mijn ogen gemaakt om te kijken of er geen staalsplinters in zitten.

Dinsdag 14 april 2009

Vandaag maar weer eens aan het werk maar eerst naar de trombose dienst om bloed te laten prikken. Daarna naar de KNO-arts dr L. voor een nazorg behandeling van de keel operatie die ik op 13 maart had ondergaan. Deze man wist me nog even te vertellen dat hij het weefsel uit mijn keel had opgestuurd en dat ze in het lab 1 of andere bacterie hadden gevonden. Ik moest wel heel veel pijn gehad hebben en vaak ontstekingen. Nou nee eigenlijk nooit en de pijn na de operatie was ook uit gebleven. Hmmm dan ben je een geluksvogel zij hij. Ik heb nog even mijn verhaal gedaan om aan te geven dat ik iets minder geluk had dan hij dacht. Zijn gezicht betrok en hij was toch wel erg aangedaan. We maakten een afspraak voor over een maand als vervolg op de keel operatie.

Ik dacht ik ben hier nu toch loop even langs de receptie cardiologie voor een nieuwe belafspraak. Vervelend dat het is mis gelopen maar morgen rond 16.30 wordt u opnieuw gebeld.

Om 11 uur word ik gebeld door de secretaresse van de cardiologie. Er is een MRI-scan voor 15 mei gepland in het hofpoort ziekenhuis in Woerden.

Woensdag 15 april 2009

Werken doen ik voorlopig halve dagen omdat af en toe de vermoeidheid ook nog eens toeslaat. ook is nog niet geheel duidelijk wat nu de echte oorzaak van de TIA is geweest. Dit heeft mij dan ook het hele paasweekend bezig gehouden en dat bracht de nodige angst met zich mee. Zo nu en dan kwam dat onzekere gevoel in arm en been weer terug en de beelden van die wapperende champignon. Van het idee dat die moest verdwijnen door op te lossen werd ik helemaal niet goed, stel dat het steeltje eerder oplost dan de rest (deze is immers maar dun) dan gaat de rest door mijn lijf lopen dwalen met het risico dat het een herseninfarct veroorzaakt en blijvende schade.

Om 16.30 exact werd ik gebeld door de cardioloog en heb haar dit ook voorgelegd. Zij zei “ik kan het niet garanderen dat het zich niet voordoet maar ik acht de kans erg klein”. Waarop ik haar de vraag stel of zij hetzelfde gezien heeft als ik, namelijk een wuivend champignonnetje. Ze zegt mij toe er nog eens naar kijken. Tevens stel ik haar de vraag of de MRI niet rijkelijk laat is bij dit soort risico´s te maken hebben. Ook deze vraag neemt ze in overweging maar een MRI kan nu eenmaal niet sneller.

Inmiddels was ik een beetje op het internet gaan neuzen en zo’n Myxoom is erg zeldzaam en komt meestal bij kinderen voor. Deze zijn nagenoeg nooit kwaadaardig maar de mogelijkheid bestaat wel.

20.00u de cardioloog heeft woord gehouden en ze heeft er ook alle literatuur op nageslagen. Ze deelt mijn mening en mijn angst en besluit om nog de volgende dag alle gegevens naar Nieuwegein te sturen en daar om een 2e mening te vragen. Tevens gaat ze ook kijken of er in Nieuwegein niet met spoed een MRI in gepland kan worden. Deze adequate manier van handelen stelt mij wel enigszins gerust. Kom je ook in de situatie dat je angst en vragen hebt. stel ze te allen tijden, domme vragen zijn er niet en je kunt daarmee ook je arts een stukje helpen. Ga uit van je gevoel want in het dagelijks leven zijn we ook niet dom dus waarom als het om je gezondheid gaat je van de domme houden.

Donderdag 16 April 2009

Voor vandaag afspraak met de bedrijfsarts omdat ik vind dat ik makkelijk halve dagen kan werken maar op mijn werk zijn ze daar niet zo van overtuigd. Iedereen heeft natuurlijk wel een familielid of kennis die ook een TIA heeft gehad en die waren maanden uit de running. Nou ik niet en ik ben ook niet van plan om thuis te gaan zitten als het voor de rest goed gaat. Halve dagen werken is dan dus een compromis.

’s Middags belt ook de cardioloog nog even op. De beelden zijn bekeken in Nieuwegein en besloten is over te gaan tot een operatie. Deze avond zou ik nog besproken worden in het hartteam van het st Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. Het idee dat het daar opgepakt wordt geeft weer een wat fijner gevoel. Hier bevinden zich de beste hartspecialisten van Nederland en iedereen die je spreekt is vol lof over de behandeling daar.

Vrijdag 17 April 2009

We bevinden ons nog steeds in een rollercoaster bergafwaards. Vandaag weer Trombose dienst bloed laten prikken. Ben net op kantoor en er wordt gebeld door de secretaresse van de cardioloog. De cardioloog wil dezelfde middag nog een afspraak met me, de resultaten uit het hartteam overleg zijn binnen en zij vindt het noodzakelijk om me daar persoonlijk over te spreken. Sta gelijk stijf van de zenuwen. 10 minuten later belt ze weer of ik direct wil komen want er moeten nog wat onderzoeken plaatsvinden oa. een duplex-onderzoek….? (halsvaten onderzoek om te zien of die vervuild zijn)
Maar die had ik al gehad. Ik vroeg of de uitkomsten en beelden uit dat onderzoek niet gebruikt konden worden. Dit zou ze even overleggen. 15 minuten later word ik weer gebeld, het duplex onderzoek is niet meer nodig, ik kan me gewoon om 14.30 melden.

14.30 hmmm gesprek bij de cardioloog was eigenlijk niet nodig. Het verhaal was volgens verwachting. In Nieuwegein was besloten tot een operatie. De cardioloog ging er nog steeds van uit dat het een stolsel zou zijn maar toen ik liet doorschemeren dat ik liever een operatie had waarbij het dan verwijderd zou worden was ze erg opgelucht met mijn reactie. De MRI moet duidelijk maken of het een stolsel of een myxoom is en als ik er vanuit ga dat het een operatie zou worden dan kon het alleen maar meevallen. In het hartteam is tevens besproken dat het een zogenaamde hartpoort procedure gaat worden. Een revolutionaire methode volgens de kijkoperatie technieken. Hierdoor zal het herstel vele malen sneller gaan.

Ben die middag nog gebeld door de secretaresse. De MRI scan was nu gepland voor 24 april en het was verstandig om van te voren even een ponsplaatje te laten maken in Nieuwegein.

Maandag 20 April 2009

De secretaresse belt me weer. Ik moet me op maandag 27 april melden bij de kaakchirurg en dinsdag 28 april bij de KNO arts (heej dat is een bekende) Tevens belt ook de cardioloog nog in de middag met de mededeling dat de operatie gepland staat voor 25 mei.

Woensdag 22 april 2009

Werk nog steeds halve dagen dus de middag maar eens even gebruiken om dat ponsplaatje in Nieuwegein te laten maken en daar de boel eens te verkennen. In de auto gebeld met de afspraken balie van het hofpoort voor een afspraak met de cardioloog om de uitkomst van de aanstaande MRI-scan te bespreken. Met alle ervaring van de afgelopen tijd was dit een beetje een teleurstelling. Alles was zo snel gegaan en nu kon ik niet eerder afspreken dan 7 mei. 2 weken na de scan pas. Ineens was er minder spoed. Ik besluit geen afspraak te maken en vraag of de secretaresse van de cardioloog mij de volgende dag kan bellen. Vanavond start de 100 uur van Bleiswijk. Een enorme omvangrijke operatie waarbij de snelweg A12 wordt verlegd en tevens de provinciale weg N209 wordt verlegd. Hier heb ik dan 4 jaar aan mogen denken hoe dat uitgevoerd moet worden en op het moment U zal ik het van de zijlijn moeten meemaken. Maar ach iedereen is er klaar voor dus ook dat zal wel goed komen

Donderdag 23 april 2009

’s Morgens eerst weer bloedprikken en nu ik toch in het ziekenhuis ben besluit ik ook even bij het secretariaat van de cardiologie langs te gaan om die afspraak even veilig te stellen. Dit blijkt, omdat er een aantal vrije dagen tussen zitten, echt niet eerder te kunnen dan 7 mei.
Ik moet mijn eigen nieuwsgierigheid nog maar even bedwingen. Met het idee dat als ze iets serieus op de MRI zien, ze wel aan de bel zullen trekken en de vrije dagen zullen wel enige afleiding geven.

De verhalen over het trekken van tanden en kiezen voor een hartoperatie worden steeds sterker en beginnen me langzaam zenuwachtig te maken. Zo zijn er diverse mensen die dan weer kennissen hebben waarbij het gehele gebit is getrokken omdat er kans op ontstekingen zouden zijn. Hmmm ik heb een zeer sterk gebit en daar nog nooit last van gehad maar de opmerkingen van de KNO-arts op 14 april geven me toch een beetje zorgen,

Vrijdag 24 april 2009

De dag van de lang verwachte MRI-scan dus op naar Nieuwegein. Na een half uurtje wachten was ik aan de beurt. Een MRI-scan van het hart is blijkbaar een complex verhaal. Totaal zijn ze 2 uur met je bezig waarbij je ruim 1,5 uur in de machine moet liggen en dat is als je goed stil ligt en heel goed ben in het adem inhouden terwijl je net uit geademd hebt. Dit moet ik telkens zo’n 20 sec volhouden waarna ik 10 sec. mag ademen en dat 1,5 uur lang. Blijkbaar worden er op diverse manieren opnames gemaakt want na verloop van tijd veranderd het geluid van de machine, een soms oorverdovend geluid en begint het ritueel weer van voor af aan. Ook wordt er het laatste half uur via het infuus een contrast vloeistof in de aderen gespoten waardoor er weer andere opnames gemaakt kunnen worden. Na dit onderzoek even door gereden naar Bleiswijk om te kijken hoe het werk aan het vorderen was. Blij om te zien dat ik me daar geen zorgen over hoeft te maken.

Maandag 27 april 2009

Op naar het Hofpoort ziekenhuis voor een onderzoek bij de kaakchirurg. Eerst wordt door de verpleegster een foto van het gebit gemaakt. Na 10 min. wordt ik binnen geroepen bij de chirurg. Grappig om zo’n foto van je gebit eens goed te bekijken. 5 vullingen, dat gebit kan toch geen probleem opleveren als je het zo bekijkt. En gelukkig kon de chirurg dat beamen. Hmmm zegt ie je hebt alleen wel een gaatje dus ik maak even een briefje voor de tandarts.

Dinsdag 28 april 2009

Vandaag is de KNO- arts aan de beurt. Dit is een bekende want hij heeft bij mij ook de keel operatie 1,5 maand terug uitgevoerd. De behandeling die daar nog aan gekoppeld was wordt tijdelijk in de wachtkamer gezet. Ik spreek met hem af dat we 3 maanden na de operatie de stand van zaken nog eens bekijken en een vervolgplan maken. Even een controle van de keel en de man kreeg een tevreden blik. (hij was blijkbaar tevreden over zijn eigen werk). Tussen neus en lippen door vraag ik hem nog even over die bacterie waar hij het vorige keer over had gehad. Geen probleem zegt hij staat er absoluut los van.

Met een enorme last van mn schouders rij ik weg bij het ziekenhuis. Met mijn gebit en keel is niks mis ik kan me nu gaan richten op de uitkomst van de MRI-scan.

Vrijdag 1 mei 2009

Gelukkig zijn er ook nog wel eens leuke momenten die in dit hele verhaal terug komen. Zo moet ik vandaag weer naar de trombosedienst om bloed te prikken. Ik kom daar aan lopen en daar zit ze dan mijn oude achterbuurmeisje. Had haar al eerder ontmoet daar maar nu moet ze mij dan daadwerkelijk prikken. Ohw dat doen we wel even ik doe dit al een tijdje hoor zegt ze, je bent nu toch niet zenuwachtig omdat ik het doe? Nee joh vind dat juist leuk zeg ik. Daar gaan we dan. 1x, 2x, 3 pogingen elke keer weer een andere ader maar bloed komt er niet in het buisje. Tja en dat wordt het allemaal lollig hè. Ik vraag ben je zenuwachtig ofzo, doe je dit al langer? Zij zegt na 3x moet ik er en collega bij halen hoor. Ach nee joh gewoon prikken meid dat bepalen wij samen wel hoor. Maar ook bij de 4x geen bloed. Dan maar toch een collega erbij en ja hoor het lag niet aan mij, in 1x raak. We hebben er hartelijk om gelachen. Daar ging ik dan met mijn 4 opgeplakte verbandjes

Donderdag 7 mei 2009

De vrije dagen zijn weer even voorbij en we gaan weer naar het ziekenhuis. Om 12u afspraak met de cardioloog voor het bespreken van de MRI. Na een wachttijd van een halfuurtje worden we dan binnen gelaten in de kamer van de cardioloog. Ze slaat het dossier open en ontdekt dat daar geen uitslag van de MRI in zit. Oeps die is nog niet binnen. Tja met al die vrije dagen vergeet je wel eens iets op te vragen. Snel wordt deze opgevraagd en zal per fax worden toegezonden naar haar. Wij maken een nieuwe afspraak voor 15.30 die dag en gaan onverrichte zaken weer naar huis.

Nadeel is nu dat ik er alleen naar toe moet, dat doe ik dan ook. Blijkt ook allemaal niet zo spannend te zijn. Het vermoeden van het Myxoom wordt bevestigt. Spannend was het dan niet meer, teleurstellend zeker wel. De cardioloog had het verkeerd begrepen de operatie datum was dan niet 25 mei maar week 25. De week van 15 juni, echter de exacte datum is nog niet bekend. Dit is 3 weken later en zelfs met een hartpoort procedure kan ik het jaarlijkse weekend Texel wel op mijn buik schrijven. Aangezien ik in 29 jaar nog nooit een weekend Texel heb gemist is dit een erg grote teleurstelling. Het hotel had ik al geboekt en ik moet de reservering nu annuleren.

Ze verteld me ook dat op 19 mei de zogenaamde pre-ops gesprekken zullen plaatsvinden in Nieuwegein. Hiervoor draagt ze mijn hele dossier over aan de cardioloog in Nieuwegein. Vanaf nu val ik dus onder de zorg van Nieuwegein en neem ik voor tijdelijk afscheid van de haar. Ik bedank haar voor de zorg die zij afgelopen tijd heeft geleverd en we spreken af dat ik enige tijd na de operatie contact met haar opneem om te evalueren.

Op mijn vraag of ik na mijn operatie met de bloedverdunners en de trombosedienst kan stoppen antwoord ze dat ik dat met de Neuroloog moet bespreken.

Dinsdag 19 mei 2009

Vandaag naar Nieuwegein voor de zogenaamde pre-ops gesprekken. Dit zijn gesprekken met allerlei specialisten allemaal ter voorbereiding op de operatie. Tevens moeten er ook nog wat onderzoeken gedaan worden. De eerste afspraak is met de cardioloog om 9.30

8.45 bloedonderzoek

Eerst moet er nog bloed geprikt worden, de uitslagen van het bloedonderzoek in Woerden worden daarbij genegeerd en alles moet weer opnieuw. Hiervoor zijn we al om 8.45 in het St Antonius in Nieuwegein. Een hele serie buisjes worden weer afgeleverd. We zijn er gelukkig snel klaar mee, zodat we exact om 9.30 op de afdeling thoraxalechirurgie zijn.

9.45 onderzoekjes cardiologie

Blijft toch vreemd in zo’n ziekenhuis, hoe laat je afspraak ook is het loopt altijd uit. Zelfs als je de eerste bent wordt je toch niet op de exacte tijd binnen geroepen. Dus ook hier zitten we 20min te wachten. Uiteindelijk wordt ik binnen geroepen door een cardiologe in opleiding. Zij doet enkele lichamelijk onderzoeken zoals gewicht, lengte, bloeddruk enz…

10.30 gesprek cardioloog

Daarna mogen we weer plaatsnemen in de wachtruimte en uiteindelijk om 10.30 worden we binnen geroepen door de cardioloog, dr. S. Tja dan ga je zitten en begint het….. Niet te geloven zeg, je hoort het wel eens, je komt binnen voor een zwerende vinger en als je uit narcose komt hebben ze je been geamputeerd. Goede morgen zegt de man, u komt voor een lekkende hartklep! Nee hoor zeg ik…. Jawel hoor zegt de man. Nee hoor echt niet. Gaan we daar een beetje zitten te discussiëren. Echt de schrik slaat je om het “hart”, nee meneer ik heb een tumor in mijn hart!!! Oja dat was u, ik zal het hier gelijk even veranderen in de papieren. Het is ook wel een heel zeldzame aandoening zegt hij, eigenlijk hebben we die nagenoeg nooit hier.

U staat gepland voor week 25 en een week van te voren hoort u welke dag het exact wordt. Indien u op maandag wordt geopereerd dan wordt u op vrijdag opgenomen en mag u voor het weekend nog even naar huis. 2 dagen van te voren dient u te stoppen met de bloedverdunners.

U staat gepland voor een hartpoort procedure. Een ingreep die is te vergelijken met een kijkoperatie. Een nog redelijk revolutionaire operatie die alleen door dr de Kroon kan worden uitgevoerd. Een dag voor de operatie zal de chirurg echter pas beslissen welke operatie het wordt zegt de cardioloog. Hier ben ik het niet helemaal mee eens ik vertel de man dat ik van te voren een gesprek met de chirurg wil hebben om te weten op basis van welke afwegingen hij zijn beslissing neemt. Ik meen dat als er een beslissing moet worden genomen op basis van risico afweging dat ik daar zelf toch ook wel een stem in heb.
De reactie van de cardioloog is nog onvoorstelbaarder dan de discussie hiervoor. Natuurlijk meneer ik bel gelijk even en het werd terplekken geregeld. Tja zegt ie, ik vindt dat u daar helemaal gelijk in hebt. Echter regelen we zo´n gesprek alleen als de patiënt er zelf om vraagt dus personen die minder mondig zijn moeten het maar gewoon op zich af laten komen.
Je hebt dus gewoon recht op zo´n gesprek. Ze doen het echter alleen als je zelf heel goed kan aangeven wat jij als doel hebt met zo´n gesprek. Tis dus goed om je zelf goed voor te bereiden op elk gesprek. Praat veel me anderen zodat je heldere vragen kunt formuleren.

Heeft u nog vragen zegt hij? Waarop ik zeg ja eigenlijk wel. Is er op de MRI-scan ook iets te zien aan de kransslag aderen? Nee zegt hij, daar is een MRI niet voor, dat moet blijken uit een katheteronderzoek maar u hebt geen risicofactoren dus dat onderzoek zal overbodig zijn.
Mijn gezicht schakelt om naar standje verbaast. De cardioloog in Woerden heeft gezegd dat er ook naar de kransslag aders gekeken zou worden, daar mijn vader op z’n 47ste een hartinfarct heeft gehad en al meerdere by-passes heeft. Nou zegt ie, hier staat iets heel anders….. “geen risicofactoren” Zegt u mij dan eens even wanneer heb ik risicofactoren. U heeft weer gelijk meneer. Ik zal hier even opschrijven dat U behoefte heeft aan een katheteronderzoek. Het is wel gebruikelijk dat we bij zo’n operatie alles in 1 keer meenemen zodat u over een paar jaar niet weer open gemaakt hoeft te worden. Het is echter wel zo, dat als de aders ook aangepakt moeten worden, het automatische een open hartoperatie. Ik zeg dat is dan niet anders maar dan ben ik wel weer zo goed als nieuw.

11.00 gesprek verpleegkundige

Pfff wat een gesprek in een roes van verbazing gaan we weer in de wachtkamer zitten. Na enkele minuten worden we weer binnen gevraagd door de verpleegkundige. Deze vertelt hoe de opname zal verlopen, hoe je moet gaan met je medicijngebruik enz…. Ook krijg ik een tekeningetje mee waarop te zien is wat ik voor de opname allemaal kaal moet scheren. Ahum das de hele voorkant tot onder de lies. Wat zullen die stoppeltjes gaan jeuken. Daarbij hoort ook nog deze scheergel zegt ze. 2 dagen zal ik op de intensive care liggen waarvan ik de eerste 24 uur in slaap wordt gehouden. Mogelijk moet ik nog een derde dag in Nieuwegein blijven en zal ik vervolgens per ambulance naar Woerden worden gebracht, waar ik nog een 5-7 dagen onder observatie zal moeten blijven. Bezoek op de intensive care is zeer beperkt maar in Woerden kan daar meer flexibel mee worden omgegaan. Ook vertelt ze dat ik nog even foto’s van mijn longen moet gaan maken.

11.30 longfoto’s maken

Dat wordt een hele snelle actie, naar de röntgen afdeling en binnen een halfuurtje was dat weer gepiept en stonden mijn longen op de gevoelige plaat.

12.00 gesprek anesthesist

Volgende stop was de anesthesist. Mijn vraag aan hem is, hoe lang zal ik onder narcose worden gebracht? Waarop hij zegt, 2,5 uur de operatie zal ongeveer 2 uur duren. Dan komt het gebruikelijke verhaal van nuchter blijven, kans op misselijkheid nadien enz enz…
Ook dit gesprek loopt vrij snel en we zijn met 15 minuten weer buiten.

12.30 gesprek fysiotherapie

Inmiddels is het 12.30 en nu nog naar de fysiotherapie. Ook dit wordt een heel gesprek en ook hier begint het verhaal weer met de lekkende hartklep pffff. Dacht ik dat we daar kwamen om over het revalideren te praten… nee niets was minder waar het ging hier over pre-ops fysio. Dit houdt onder andere in: het opkrikken van de conditie van je longen om een snel herstel mogelijk te maken. Hiervoor moet de longinhoud worden gemeten en de uitadem kracht. Ze vertelt ook dat kort na de operatie het fysio-team langs komt om de longen leeg te maken. Doordat deze enige tijd buitenwerking zullen zijn (de functie wordt overgenomen door een hart/longmachine) vormt zich in de longen slijm wat heel irritant kant zijn en hoesten kan veroorzaken. Hoesten is nou net iets wat je niet wilt met een borst waar ze, zoals ze dat figuurlijk zeggen, met een vrachtwagen over zijn gereden.
Nu wordt me ook langzaam duidelijk hoe ik er bij zal liggen na de operatie. De eerste 24 uur zal ik ook een zuurstof masker opmoeten. Iets waar de meeste mensen achteraf niks meer van weten.

Ik raak nu toch een beetje verward, moet ik me nu een voorstelling gaan maken van hoe ik er bij zal liggen na de operatie of moet ik het gewoon laten gebeuren. Na de keeloperatie raakte ik toch licht in paniek omdat ik me in een situatie bevond waar ik niet op had gerekend. Ademhalen door mijn neus ging op dat moment niet, op mijn zij draaien ook niet en liggend op mijn rug kreeg ik het heel benauwd. Ook kon ik dagen niet slikken, niet van de pijn hoor maar meer gewoon omdat ik het opnieuw moest leren. Allemaal situaties waar ik toen niet op had gerekend en ik ben nu eenmaal iemand die alles van te voren wil kunnen inschatten. Maar blijft nu de vraag moet je dat in deze situatie ook willen?!?

Vrijdag 22 mei 2009

Vandaag voor de 2e keer behoorlijke nekkrampen. Had ik het vorige week aan de linker zijde, nu is de rechter kant aan de beurt. Bewegen van mijn nek is amper mogelijk. Voor mij is het duidelijk dat de spanningen de oorzaak zijn van deze nekkrampen. Gelukkig kan ik met goed smeren van veel rode tijgerbalsem de verkrampingen snel onderdrukken en hou ik er een gewone stijve nek aan over

Maandag 25 mei 2009

Vandaag dus geen operatie maar een bezoek aan de neuroloog dr H. Dit in het kader van de TIA, hij moet de uitslag van de diverse bloedonderzoeken nog bespreken. Dit is snel gebeurd, er is voor een aantal parameters een lichte verhoging geconstateerd maar dat is niks om me zorgen om te maken.

Ik wil wel van hem weten of hij ook van mening is dat het myxoom de oorzaak was van de TIA. Hij zegt dat op zo’n myxoom zich kleine bloedstolsels kunnen vormen en dat die los kunnen raken. Deze kunnen dan een TIA of een herseninfarct veroorzaken. Met andere woorden het is vrijwel zeker dat het myxoom de oorzaak is.

Aangezien ik wordt verlost van dit myxoom zou ik dan ook kunnen stoppen met de zware bloedverdunners en de trombose dienst? Ik zou graag weer bier willen drinken en me geen zorgen meer willen maken om bloedingen en bloeduitstortingen. Hierop kan ik u geen antwoord geven zegt hij, uw kwaal is zo zeldzaam dat ik hiervoor niet de geëigende procedure ken. Driftig begint de man dikke boeken erbij te pakken en de benodigde informatie op te zoeken. U hoeft mij niet direct antwoord te geven maar ik denk dat er verschillende alternatieven mogelijk zijn. Ik zou kunnen overschakelen naar het lichtere ascal. Ik zou ook, in overleg met de cardioloog een controle frequentie kunnen afspreken waarbij het eventueel terugkeren van het myxoom wordt gemonitoord. Hij antwoord: een dergelijk advies zal ik ook naar de cardioloog maken zegt hij. Ik zeg dat is goed maar ik zou gaarne een gesprek met u en de cardioloog samen willen hebben over de vervolg acties. Dit behoort tot de mogelijkheden zegt hij.

Woensdag 3 juni 2009

Nog geen nieuws over de datum van opereren dus besluit ik om vandaag eens te bellen met de planning van de hartchirurgie in Nieuwegein. Ze weet mij te vertellen dat mijn operatie nog geen definitieve datum heeft. Op de vraag of het katheteronderzoek wel een datum heeft moet ze eerst de papieren nakijken en zegt ze dat ze dit met de cardioloog eerst wil bespreken en mij vandaag nog terug belt.

Het is inmiddels 15.45 en ik ben nog niet terug gebeld ik ga nu zelf nog maar eens bellen. De cardioloog wil inderdaad het katheteronderzoek uitvoeren en dit moet minimaal 2 weken voor de operatie gebeuren. Op mijn vraag of dit de operatie datum in gevaar brengt antwoord ze een beetje kribbig dat dit wel eens het geval kan zijn. Zij kan mij überhaupt niet zeggen wanneer het onderzoek kan worden uitgevoerd. Indien er een gat valt kan het eventueel met spoed anders wordt het een keer volgende week. Tja dan gaat de operatie dus een week naar achteren. Morgen maar eens kijken of ik de cardioloog te pakken kan krijgen.

Donderdag 4 juni 2009

Vandaag nogmaals gebeld met de planning voor hartchirurgie in Nieuwegein helaas zonder resultaat. De dame zegt wel eerlijk wat er aan de hand is. Ze zijn het door de feestdagen Hemelvaart en Pinksteren vergeten. Ze had het zo druk gehad dat ik onder op de stapel ben gekomen. Hmmm wel een eerlijk antwoord maar ik kan er niks mee. Ik ben nu aangemeld voor het katheteronderzoek maar ik heb niet de illusie dat ik nu op korte termijn dit onderzoek kan ondergaan en ga er dus vanuit dat de operatie weer 2 weken wordt uitgesteld. (hihi kan ik wel naar Texel begin Juli).

Maandag 8 juni 2009

Vandaag 1 uur aan de telefoon gezeten maar uiteindelijk is er een afspraak voor het Katheterisatieonderzoek. De cardiologie in Nieuwegein is zeer slecht bereikbaar. Ik heb 20 min. aan de lijn gehangen en kwam er niet door. Misschien wat ongeduldig maar ik gaf het op. Dan maar de cardiologie in Woerden gebeld. Het hele verhaal vanaf 19 mei uitgelegd en dat ik een heel slecht gevoel heb bij de hele situatie. Helaas is dokter Massaar op vakantie. Zo konden ze vanuit Woerden dus niks voor me betekenen. Ze gaf me de raad om de huisarts in te schakelen en met hem wat proberen te forceren, hij is van alle correspondentie op de hoogte zegt ze.

Ik besluit om het eerst nog een keertje via de planning hartchirurgie in Nieuwegein te proberen. Ik krijg nu een andere dame dan woensdag en donderdag en zij verbind me direct door met de planning katheterisatie. Deze mevrouw is bereid om me voor volgende week in te plannen, waarop ik stel dat ik donderdag middag 11 juni om 16.30 een afspraak heb met chirurg de K. Deze afspraak is speciaal gemaakt om de keuze van het type hartoperatie te bespreken zeg ik. Nu is het mogelijk om woensdag morgen 10 juni om 8.00 voor het katheteronderzoek te komen. Blijkbaar heeft de naam van zo’n chirurg invloed.

Tja nu krijg ik het onderzoek maar wie gaat de uitslag nu interpreteren en hoe komen deze gegevens bij doctor de Kroon. Ik kan er inmiddels niet meer vanuit gaan dat dat vanzelf gaat dus besluit ik opnieuw planning hartchirurgie te bellen. Ze heeft net de datum doorgekregen en verzekerd mij dat ze er voor zal zorgen dat de beelden woensdag avond in het hartteam zullen worden besproken en dat dokter de Kroon alle gegevens donderdag tot zijn beschikking heeft. Ze verzoekt ook of ik mijn toilettas en schone kleding mee wil nemen. Meestal mag je aan het eind van de dag weer naar huis maar het kan zijn dat je de nacht over moet blijven. Vergeet ik nog te vragen of ze nu ook de operatie definitief kan inplannen dat wordt in ieder geval niet eerder dan de 2e helft van week 26

Dinsdag 9 juni 2009

Morgen dus katheterisatieonderzoek, bij komt de vraag op of ik niet moet stoppen met de bloedverdunners. Kan me zo voorstellen dat als je een slagader aanboord dat die ook een keer dicht moet gaan. Ik bel dus maar weer naar Nieuwegein. Ik word via Hartchirurgie door verbonden naar de katheterisatieafdeling en uiteindelijk naar cardiologie. Heej denk ik bij mezelf eindelijk heb ik de afdeling cardiologie in Nieuwegein een keer aan de telefoon. Ze zegt dat de INR-waarde inderdaad omlaag moet van 3,5 naar op zijn hoogst 2,5 voor het onderzoek en zal even na vragen of ik moet stoppen met de medicijnen. Ze zal me straks terug bellen.

Ik besef me dat dit eigenlijk een vraag is voor de trombosedienst. Ik bel dus ook even met de trombosedienst. Zij stellen voor om niet geheel te stoppen maar ipv 3 nog 1 tabletje te slikken. Geheel stoppen kan acuut tot bloedstolseltjes leiden. Dan belt het secretariaat van de cardiologie terug. De cardioloog had gezegd geen medicijn voor bloedverdunning slikken maar met de oplossing van de trombosedienst kon hij ook wel leven. Morgen zal sowieso nog een keer bloed geprikt worden om de INR-waarde te bepalen maar het onderzoek zal altijd doorgaan.

Woensdag 10 juni 2009

Ik ben om 8.00 in het St Antonius en raad eens wat ik kom bij afdeling G3, waar ze me door verwijzen naar E3. Hmmm weet toch zeker dat er G3 is door gegeven. Oeps ook bij E3 ben ik niet bekend. Heej hier hangt een geeltje met uw naam zegt de receptioniste. Nee hoor u moet toch op G3 zijn ik zal even bellen gaat u maar even in de wachtruimte zitten. Ze weten in ieder geval van mijn komst en het onderzoek staat voor 9.30 gepland. na 15 min stel ik voor om alvast bloed te gaan prikken voor het bepalen van de INR-waarde. Dat blijkt een goed plan. Moeten er nog meer waardes bepaald worden vraag ik. Nee dit is het. Binnen 15 min was ik weer terug en kreeg ik toch een kamer op G3 toegewezen. Koud op de kamer komt er een nieuwe zuster vertellen dat er opnieuw bloed geprikt moet worden. Te weinig buisjes gevuld er moeten nog andere waardes bepaald worden???

Om 10.00 word ik opgehaald voor het onderzoek. Ik kom altijd geheel tot rust in zo’n ziekenhuis totale ontspanning. Het lijkt wel of ik overschakel op automatische piloot en me geheel overgeef aan de situatie. Mijn hartslag loopt dan ook steeds terug tot onder de 45 slagen/min. Ik had me verder dan ook helemaal niet voorbereid op dit onderzoek en wist er dan ook geen bal vanaf. Had ik toch het idee dat ze met een soort cameraatje naar binnen zouden gaan. Nou nee hoor er gaat een buisje door je aderen en daarmee spuiten ze contrastvloeistof in je aderen. Zo kan via röntgen van buiten af je aderen worden bekeken. Weer wat geleerd. Dat die mensen daar goed in zijn daar vertrouw ik inmiddels wel op. Daar heb ik ook absoluut geen zenuwen van maar dan hoor ik per ongeluk zeggen dat de uitslag naar de chirurg moet (en niet naar het hartteam?) om het met mij vanmiddag te bespreken. Gaat dat over mij vraag ik? Ja zegt de dokter, waarop ik zeg ik zou vanavond in het hartteam worden besproken en heb morgen een gesprek met dokter de Kroon. Ohw dan moet het wel naar het hartteam. De logistiek in het ziekenhuis dat maakt me zenuwachtig ik blijf zo steeds de regie houden en volgens mij ben ik maar gewoon patiënt.

Al met al duurde het geheel 1,5 uur en was het toch een stuk pijnlijker dan ze hadden gezegd. vond het wel grappig dat ik mee kon kijken daar dit een afleiding gaf voor het geen ze eigenlijk aan het doen waren. Dat gesleutel aan mijn lijf vind ik toch maar niks.

Dan weer naar G3 voor een korte revalidatie. Mijn ader is afgedicht met een soort vanzelf oplossende plug na 3 maanden moet hij opgelost zijn. Hierdoor moet ik een uur geheel plat liggen, daarna een uur in bed maar mag dan wel zitten en vervolgens een uur mobiliteit oefenen. Dan hop naar huis. Autorijden mag ik 4 dagen niet doen, wist ik ook niet van te voren dus heb maar even naar mijn werk gebeld dat ik weekend ga houden.

Donderdag 11 juni 2009

De kinderen bij broer en schoonzus gebracht en op naar Nieuwegein voor een gesprek met Dokter de Kroon. We waren er om 16.00 al en de afspraak was pas om 16.30 maar na enkele minuten wachten kwam hij ons al ophalen. Zo zegt hij u wilt wat meer weten over het verloop van de operatie. Nou nee zeg ik hoe dat allemaal loop en gaat hoef ik niet echt te weten. Het gaat mij er meer om waarom er voor welke operatie wordt gekozen, wat de risico’s zijn en wanneer er tijdens een operatie wordt besloten om toch nog over te schakelen.

Eerst zou ik natuurlijk willen weten wat er uit het katheteronderzoek is gekomen en of we nog steeds van een Hartpoort procedure kunnen uitgaan. Het katheteronderzoek heeft laten zien dat er met de kransslagaders niets mis is zegt hij en dat de weg naar een hartpoort procedure gewoon openstaat. Pfff is dat even goed nieuws zeg, het betekend zeer waarschijnlijk dat ik met een revalidatie tijd van 2 maanden weg kom in plaats van 3 maanden tot een half jaar en dat me een hoop pijn bespaard kan blijven. Tevens weten we nu ook dat mijn aders de komende jaren niet voor problemen zullen zorgen.

Hij legt uit dat voor een hartpoort procedure een snee gemaakt wordt van 4 cm net onder de oksel. De hart longmachine wordt aangesloten ter plaatsen van de lies en er worden nog 2 sneetjes gemaakt onder de linker long om met cameraatjes naar binnen te gaan. Er bestaat de mogelijkheid dat tijdens de operatie nog besloten wordt om toch over te gaan tot een openhart operatie indien er een bloeding ontstaat, blijkt dat hij van de andere kant het hart moet benaderen of indien er andere complicatie ontstaan. Het is als het waren een escape.

Hij vertelt dat hij ook een stukje uit de want moet wegnemen om er zorg voor te dragen dat de kans dat de tumor terug komt zo klein mogelijk wordt. Volgens hem is het trouwens een zeer kleine kans dat de tumor terug komt. Wat hem betreft hoef ik na de operatie nog 3 maanden bij de trombosedienst te lopen en bloedverdunners te slikken. De snee in de hartwant en de plek waar het myxoom is verwijderd moeten eerst volledig hersteld zijn.

Helaas is de datum voor de operatie nog niet gepland. Hij zegt dat elke woensdag de planning wordt gemaakt voor de week erop. Nu ik sowieso niet volgende week word geopereerd word ik op z’n vroegst pas volgende week woensdag in de planning besproken. Hij zegt ik heb wel een week 28 voorbij zien komen zegt hij. Jeetje dat duurt nog lang zeg ik. Ik zit zelf altijd bij de planningsbespreking zegt hij ik zal eens zien wat ik er aan kan doen.
Ik spreek af dat ik er volgende week over ga bellen en dan zien we wel.

Hmmm oja!!! halen we de kinderen weer op bij mijn broer zegt hij tussen neus en lippen door dat hij vandaag in het ziekenhuis in zijn dossier een fax van mij is tegen gekomen….????
Dat was dus de verloren fax van de uitslag van de MRI welke op 7 mei besproken zou worden (zie “rij eens mee in een achtbaan” donderdag 7 mei 2009) weer een mysterie opgelost!!!

Donderdag 18 juni 2009

Donderdag belde ik om 8.30 al naar de planning van de hartchirurgie. Ik was erg nieuwsgierig of ik de dag ervoor was besproken en wat de datum van opereren was geworden. Zeg het meisje van de planning ik pak even uw dossier er bij. Dat duurd enige tijd en vervolgens meldt ze mij dat ze het dossier niet heeft. Ik blijk dus ook niet besproken te zijn in dat planningsoverleg.

Ik raak een beetje geirriteerd en zeg haar dat dit nu de derde keer is dat ik in Nieuwegein tegen zoiets aanloop. Eerst dat verhaal met die lekkende hartklep dan zijn ze dat katheter onderzoek vergeten in te plannen en nu had ik een afspraak dat ik vandaag te horen zou krijgen wanneer de datum zou zijn en zijn ze gewoon mijn dossier kwijt. Het meisje voelt zich persoonlijk aangesproken en ik zeg haar nog dat dat absoluut niet de bedoeling is maar dat ik wel een beetje het vertrouwen kwijt ben. Dat lijkt me als je voor zo'n ingreep staat toch niet echt de bedoeling. Ik overweeg serieus om hierover een klacht in te dienen en het in ieder geval bespreekbaar te maken.

We spreken af dat zij zo snel mogelijk mijn dossier opzoekt en met de chirurg bespreekt wat de bedoeling is. Ze blijkt ook daadwerkelijk dit te doen want een uurtje later belt ze naar onze vaste telefoon dat de opname voor week 27 gepland staat. Jammer had afgesproken dat ze mobiel zou bellen nu had ik haar niet zelf gesproken. Maar in het ziekenhuis zijn ze nog steeds allergisch voor mobiele nummers.

Inmiddels heb ik ook het secretariaat gebeld van de cardiologie in Woerden. Ik wil nu eigenlijk wel eens weten wie mijn aanspreekpunt is voor al dit soort zaken en of het normaal is dat ik dit allemaal zelf aan het regelen ben. Ik probeer een bel afspraak te maken maar de dame vind het verstandiger als ik even langs kom en er wordt voor vanmiddag om 16.10 een afspraak met dr S. gemaakt.

Om 15.30 zit ik in de auto en denk ga toch nog even de planning bellen om zelf het verhaal aan te horen. Ik krijg nu zelf een datum van haar maandag 6 juli. Dat is week 28 hmmm wel weer wat later maar de daadwerkelijke opname is op vrijdag 3 juli en dat is week 27 dus dat klopt dan weer. Ik mag dan vrijdag avond zelfs naar huis voor het weekend en moet me dan zondag middag weer melden.

Ik besef me nu wel dat mijn afspraak met de cardioloog in Woerden voor een deel niet meer nodig is. Hij hoeft in ieder geval niet meer de datum te regelen. Wel wil ik van hem weten wie er nu aanspreekpunt voor mij is en wat er nu eigenlijk allemaal fout is gegaan. Hij geeft toe dat de cardioloog in Woerden het aanspreekpunt is en dat die alles moet regelen en bewaken. Normaal ga je met een hartoperatie ook gewoon met de stroom mee maar dit is zo’n uitzonderlijk verhaal zegt hij tegen mij dat ik tussen het wal en het schip ben geraakt.

Woensdag 1 juli 2009

Vandaag lijkt op alle andere dagen maar toch gebeuren er dan van die onverwachtse dingen die je vertellen dat het steeds dichterbij komt. Vanmorgen belde de trombosedienst om afspraken te maken over het stoppen en weer opstarten van de bloedverdunners. Best belangrijk om te weten dat dat niet automatisch gaat na de operatie. De cardioloog moet je daarvoor weer speciaal opgeven en in mijn geval is dat iets wat ik dus zelf in de gaten moet houden.

Dan wordt er vanmiddag gebeld door de planning van de hartchirurgie in Nieuwegein. Ze vraagt of het mogelijk is dat de operatie 1 dag wordt uitgesteld. Ik zeg haar dat ik die dag toch niks gepland heb en dat dat wat mij betreft dus wel kan. Ik moet me dan op maandag melden voor de opname ipv vrijdag. Dat komt mij wel heel best uit want dan heb ook nog wat aan mijn weekend het melden op zondagmiddag hoeft dan ook niet te gebeuren. De dame aan de andere kant had duidelijk een andere reactie verwacht want met moeite kwam er uit dat het kwam omdat de chirurg zin had in een lang weekend. Ze zei wel 3x het was ook maar een principe datum hè. Tja lijkt ook wel wat bizar dat, omdat hij wil genieten van het mooie weer, ik een dag opschuif. Maar is dat niet in heel veel andere beroepen ook het geval iemand bedenkt dat hij eigenlijk wel een dag vrij wil en hop alles moet maar een dagje wachten.

Ik heb hier nou net geen moeite mee en dat is zeker niet in de laatste plaats omdat ik nu lekker een weekend met de jongens mee kan naar Texel……. Heb dan ook gelijk hotel geregeld en vervoer.